27 de Mayo, Día Nacional Del Celiaco.

Rueda de prensa 27 de mayo de 2016 en el Centro Cultural Adolfo Suarez de Alcorcón.
Hora: 10.00 – 10.30 h.
FACE lucha por los derechos del colectivo celiaco y su integración social #movimientoceliaco.

27 de Mayo Nota de Prensa
FACE (Federación de Asociaciones de Celiacos de España) y las 17 asociaciones que la forman celebran este año el Día Nacional del Celiaco para luchar por los derechos del colectivo celiaco que aún están por conseguir, así como asegurar de no perder los ya conseguidos. Este año van a producirse importantes novedades. La primera ha sido recuperar el carácter REIVINDICATIVO que se había ido diluyendo con los años y la segunda recuperar la conciencia de asociación, de colectivo unido, que ha permitido conseguir tantos avances y tantos logros.

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FACE y las asociaciones de celiacos se han puesto en contacto con los ayuntamientos de diferentes provincias para que el día 27 de mayo ondeen en sus balcones banderas con el logo del Día Nacional del Celiaco. También se ha propuesto que las familias con personas celiacas cuelguen globos azules de sus balcones con el hashtag #movimientoceliaco.
En la Comunidad de Madrid, los Ayuntamientos que ondearán la bandera del Día Nacional del Celíaco son: Alcorcón, Brunete, Colmenar del Arroyo, Chinchón, Perales de Tajuña, Pinto, Ribatejada, San Lorenzo de El Escorial, San Martín de la Vega, Valdilecha y Villanueva del Pardillo.


FACE y las Asociaciones de Celiacos de España están realizando los servicios que debería estar prestando la Administración Pública, por lo tanto hasta que las administraciones competentes se comprometan a hacerlo es una labor fundamental que alguien tiene que realizar. Son entidades sin ánimo de lucro financiadas exclusivamente por las cuotas de sus asociados que son los que están costeando todos estos servicios. Atención Sociosanitaria
Las diferentes asociaciones de celiacos que forman FACE informan al celiaco recién diagnosticado sobre cómo realizar una correcta dieta sin gluten. Algunas asociaciones de celiacos pertenecientes a FACE están ejecutando programas sociosanitarios mediante los cuales dan formación a los empleados de sanidad pública para que puedan detectar a tiempo
al paciente celiaco, cumpliendo así el protocolo del diagnóstico precoz, evitando así la aparición de enfermedades asociadas.
Calidad y Seguridad Alimentaria
Actualmente existen dos símbolos oficiales que garantizan que un producto es apto para celiacos. Estos símbolos son la marca de garantía “Controlado por FACE” y el sistema de licencia europeo “ELS”. FACE ha sido pionera en la creación de esta Marca de Garantía, totalmente novedosa a nivel internacional, ya que en el momento de su diseño existían
grandes lagunas legislativas en relación al término “sin gluten”, que poco a poco se han ido implantando. Esta certificación supone una gran ayuda para las empresas que quieran fabricar productos aptos para celiacos, al ofrecerles unas pautas claras de actuación y un distintivo de calidad y seguridad para el consumidor celíaco. FACE pide a las empresas de productos sin gluten analíticas periódicas, para incluirlos en la lista de alimentos aptos para celiacos y también realiza analíticas constantes de aquellas empresas que no se comprometen a realizarlas por ellas mismas. El Reglamento nº 41/2009 permite actualmente especificar en los etiquetados declaraciones para proporcionar información a los consumidores sobre la ausencia o la presencia reducida de gluten en los alimentos, dicha información se transmite únicamente a través de las
declaraciones:
 SIN GLUTEN: La declaración “sin gluten” solamente podrá utilizarse cuando los alimentos, tal como se venden al consumidor final, no contengan más de 20 ppm (partes por millón) de gluten.
 MUY BAJO EN GLUTEN: La declaración “muy bajo en gluten” solamente podrá utilizarse cuando alimentos que consistan en trigo, centeno, cebada, avena o sus variedades híbridas, o que contengan uno o más ingredientes hechos a partir de estos cereales, que se hayan procesado específicamente para reducir su contenido de gluten, no contengan más de 100 ppm de gluten en el alimento tal como se vende al consumidor final. Cualquier persona celiaca, que esté informada al respecto, sabe que no debe consumir alimentos con bajo contenido en gluten ya que una persona celiaca solo puede consumir
alimentos con una cantidad máxima de 20 ppm de gluten. El nuevo reglamento nº 828/2014 que entrará en vigor el 20 de julio de 2016 permite que la información alimentaria de los productos “sin gluten” y “muy bajo contenido en gluten” pueda
ir acompañada de las declaraciones “elaborado específicamente para personas con intolerancia al gluten” o “elaborado específicamente para celíacos”. Sí la persona celiaca sabe que no debe consumir más de 20 ppm no hay problema, pero ¿Qué pasará con todas esas nuevas personas celiacas que reciben un nuevo diagnóstico y leen estos etiquetados sin estar
informados? o ¿Qué sucederá si empiezan solo a poner la segunda información saltándose la primera?
Restaurantes sin gluten Desde FACE y las diferentes asociaciones de celiacos que la forman, se ofrece asesoramiento y
formación a aquellos restaurantes o grandes cadenas que quieran adaptar sus cartas a menús sin gluten, para poder ofrecer así a la persona celiaca una alternativa consiguiendo su integración social. Gracias a la app FACEmovil, creada por FACE, las personas celiacas pueden encontrar los restaurantes más cercanos que realizan correctamente una dieta sin gluten.
En varias comunidades se están ejecutando programas de formación a los alumnos de formación profesional de cocina y restauración, para que una vez incorporados al mundo laboral sepan cómo tratar al cliente celiaco. Lista de alimentos Sin Gluten aptos para celiacos de FACE
El objetivo de la lista de alimentos aptos para celíacos confeccionada por FACE es dar a conocer estos productos a personas celíacas, sensibles al gluten no celíacas o aquellas quedeben seguir una dieta sin gluten.
Para que las empresas puedan incluir sus productos en la Lista de Alimentos Aptos para Celíacos que FACE edita todos los años, deben cumplir los siguientes requisitos:
 La certificación de que los productos alimenticios que quieren incluir poseen menos de 20 ppm (mg/kg) de gluten
 Firmar un compromiso de información a través del cual deben avisar a FACE con un mínimo de 2 meses de antelación de cualquier cambio en la formulación que se efectúe en sus productos y que vaya a afectar a su contenido en gluten Todas las empresas que cumplan estos requisitos para garantizar que sus productos son seguros para las personas con intolerancia o sensibilidad al gluten, pueden aparecer gratuitamente en nuestro listado.
Todos los productos etiquetados “sin gluten” que no aparecen en la lista de alimentos deben estar cumpliendo el Reglamento nº 41/2009 (y a partir del 20 de julio de 2016 el Reglamento nº 828/2014), lo cual implica por ley que estos productos deben tener menos de 20 ppm de gluten. La lista de alimentos es una herramienta exclusiva para los socios ya que está financiada con la cuota que pagan a las diferentes asociaciones y lleva un gran trabajo de elaboración.
Ayudas Alimentarias para familias celiacas
Las personas celiacas deben consumir productos específicos sin gluten. Cuando hablamos de  específicos sin gluten nos referimos a aquellos que se han elaboradoespecíficamente para personas celiacas (pan, pastas,  dulces, harinas) evitando la utilización de harinas con gluten y evitando contaminaciones cruzadas en su producción. Pese a que la oferta
y la disponibilidad de estos alimentos se han ampliado considerablemente en la última década, el precio de estos productos sigue siendo demasiado elevado. Una familia con una persona celiaca entre sus miembros, tomando como base una dieta de 2.000 a 2.200 calorías, puede incrementar su gasto en la cesta de la compra en casi 100€ al mes sobre otra familia que no cuente con ningún celíaco entre sus miembros. A esto hay que sumar que en algunas familias varios de sus miembros son celiacos por lo que el gasto se multiplicaría.
Frente a esta situación de clara desigualdad, desde FACE y las diferentes asociaciones de celiacos, no cesan en su lucha para el abaratamiento de los costes de estos productos o conseguir algún tipo de subvención económica o alimentaria que pueda ayudar a las familias a hacer frente a esos elevados costes que supone la dieta sin gluten. Extremadura y Vizcaya destinan prestaciones que invierten en lotes de productos específicos para familias con celíacos, especialmente para las más desfavorecidas. En el resto de las comunidades la concesión de ayudas para este sector de la población sigue siendo una
asignatura pendiente. De todos modos estas ayudas alimentarias y económicas son insuficientes y no llegan a toda la población. También existen las ayudas de MUFACE que se configuran como una cuantía anual que se calcula en función de la capacidad económica del beneficiario de la prestación según baremo establecido en la convocatoria, siendo el máximo anual de 618,00 euros y el mínimo de 339,90 euros. Los beneficiarios son aquellos mutualistas o, en su caso, los beneficiarios de MUFACE que padezcan la enfermedad celíaca debidamente acreditada. El año pasado FACE se puso en contacto con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales eIgualdad mediante un escrito cuyo objetivo era la adopción de medidas necesarias para que las  ersonas celiacas pudieran recibir algún tipo de ayuda para la compra de productos sin gluten,
el cuál respondió que quedaba DESESTIMADA dicha petición. FACE ha creado una iniciativa para que el Real Decreto 1030/2006 contemple las necesidades de las personas celiacas y las incluya en el grupo de situaciones clínicas que justifican la necesidad de la prestación de ayudas. Para ello FACE ha pedido a todos las personas celiacas expongan una queja al Defensor del Pueblo. Es muy fácil, solo deben entrar en el siguiente enlace https://www.defensordelpueblo.es/tu-queja/ y “presentar su queja” alegando lo siguiente: Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celiaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de los productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad. El camino es largo y los agentes implicados para facilitar el día a día a las personas celiacas no forman un grupo aislado. Todos podemos contribuir: enfermeras, médicos, asociaciones, instituciones, familiares, amigos, empresarios, etc para avanzar hacia la integración de la dieta sin gluten, y en consecuencia, de las personas celiacas. Necesitamos todo el apoyo posible para hacer fuerza en esta lucha. Esperamos encontrar pronto una solución que disminuya las diferencias entre el colectivo celiaco y el resto de la población, ya que la dieta sin gluten es el único tratamiento para esta enfermedad a día de hoy.
 FACE FACE Es la Federación de Asociaciones de Celiacos de España. Se constituyó el 25 de junio de 1994 con el objetivo de mejorar la calidad de vida del colectivo celiaco así como conseguir su integración social. Federación de Asociaciones de Celiacos. FACE – T. 915475411 Victor D. Brieva / prensa@celiacos.org / M. 600 386 263 www.celiacos.org
 MADRID SIN GLUTEN Es la única asociación de celíacos de la Comunidad de Madrid perteneciente a FACE. Asociación sin ánimo de lucro de ámbito regional, inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid. Su misión es mejorar la calidad de vida de los celíacos y su integración en la sociedad. La Asociación se constituye el 14 de Junio de 2013, al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo. Surge como iniciativa de un grupo de celíacos que buscan estar unidos y conectados al resto de asociaciones de celíacos de España y a la Federación de Asociaciones, con el fin de estar informados y avanzar juntos en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta dolencia.
Madrid Sin Gluten
CC. Getafe 3. Pza. Juan Carlos I, 1. Local B-10 Ampliación.
28905 Getafe (Madrid)
Maika Jiménez (Presidenta)
administracion@madridsingluten.org
Teléfono: 617 433 559
www.madridsingluten.org

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